我国脊柱裂预防与康复家底不清

我国脊柱裂预防与康复家底不清

本报讯（记者谭嘉）6月3日，中国脊柱裂与脑积水儿童和成人网络会议暨研讨会在京举行。与会专家指出，脊柱裂是世界上发病率最高的先天性疾病之一，85%的患者并发脑积水等严重并发症，给患者及其家庭造成极大负担，但目前我国脊柱裂和脑积水患者群体的底数不清，患者的康复需求不明确，针对这一疾病的预防、康复体系尚未建立。 　　据了解，脊柱裂是导致严重肢体残疾或婴儿死亡的最常见先天畸形之一，发病率约为1％。，且病程长、治疗困难。该病可以通过孕前补充叶酸等围产期保健措施进行预防，但目前初级预防情况并不乐观。有调查显示，我国计划怀孕妇女服用叶酸的依从性低于15%。 　　中国康复研究中心主任、中国残疾预防与控制中心主任李建军指出，脊柱裂的预防不仅包括预防疾病发生，也包括在残疾发生后，通过积极康复治疗使患者的残疾程度和功能障碍降到最低。但是，目前我国脊柱裂患者底数不清，且缺乏大样本流行病学调查，难以为开展预防和康复工作提供依据。我国残疾人事业“十二五”发展纲要虽已强调残疾预防的概念，但并未对脊柱裂的康复制定指导意见。另外，脊柱裂手术治疗缺乏规范，有的患者反因手术治疗造成症状加重。 　　此次会议由中国残疾人联合会和国际脊柱裂与脑积水联合会（IF）共同主办。

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